I over 30 år har vi kunnet lese forskningsrapporter som tydeliggjør at mange foreldre til barn med en funksjonsnedsettelse opplever at praktisk informasjon om tjenester og hjelpesystemet er mangelfull, tilfeldig og personavhengig. De opplever at det i stor grad blir deres oppgave å finne, utløse og koordinere hjelp som gis (Midtsundstad, 2019, Demiri & Gundersen, 2016 og Ingstad & Sommerschild, 1984).
Denne gjestebloggen bygger på svar fra foreldrene som er gjennomført i en spørreundersøkelse av Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser finansiert av Helse Nord. Sju mødre og seks fedre deltok i spørreundersøkelsen som ble gjennomført på tre forskjellige helseinstitusjoner hvor de var ledsagere for sine barn og unge. Deres svar kan ikke generaliseres, men de tydeliggjør noen fellestrekk. Foreldrene opplever sin situasjon forskjellig, men samtalene synliggjør noen felles opplevelser som jeg vil presentere nærmere i denne artikkelen.