I mitt daglige arbeid som fysioterapeut ved Barnehabiliteringstjenesten i Helse Stavanger treffer jeg mange barn og unge med funksjonsnedsettelse som ikke deltar aktivt i noen form for fritidsaktiviteter, og de er lite fysisk aktive på fritiden. Samtidig er både de unge og deres foreldre opptatt av hvilke tilbud som kunne passe for dem, og de etterspør hva som finnes. Vi opplever paradoksalt nok at lag og organisasjoner henvender seg til oss med spørsmål om "Hvor blir det av de unge?" -  med andre ord er rekruttering problematisk for organisasjoner og lag.

Dette var noe av bakgrunnen for at vi i 2009 søkte Helsedirektoratet og fikk støtte til Ungdomsprosjektet "Velge sjøl - Fritidsaktiviteter og Fysioterapi for unge med funksjonsnedsettelse". Prosjektet kom i gang fordi erfaringer ved Barnehabiliteringstjenesten og forskning viser at unge med funksjonsnedsettelse deltar mindre i fritidsaktiviteter og er mindre fysisk aktive enn jevnaldrene. Hovedmålsettingen med prosjektet var derfor å øke fokus på ungdom, fritidsaktiviteter og fysioterapi i Barnehabiliteringstjenesten og i kommunene.
 

 

Ungdomsprosjektet har bestått av flere ulike delprosjekter:

• Informasjon om fritidsaktiviteter for ungdom med funksjonsnedsettelse
  - Lage nettsted/brosjyre over fritidsaktiviteter i regione.
  - Arrangere seminar om "Fritidsaktiviteter for unge med funksjonsnedsettelse"
  - Lage film om fritidsaktiviteter for unge med funksjonsnedsettelse
• Utprøving av Fysioterapitrening i gruppe; en intervensjonsstudie for ungdom med lett cerebral parese
• Utprøving av Klatrekurs for unge med funksjonsnedsettelse
• Spørreundersøkelse til ungdom med cerebral parese 12-18 år om "Fysioterapi og Fritidsaktiviteter"
• Informasjon/Seminar om fysioterapitilbud for unge med funksjonsnedsettelse
• Kartlegging av fysioterapitilbud for ungdom med funksjonsnedsettelse i kommunene
• Etablering av nettverk vedrørende tilrettelagte fritidsaktiviteter
  - Utveksle informasjon
  - Samarbeid med ulike aktører på feltet om ulike arrangement

Fokus på fritidsaktiviteter har vært på både kulturelle og fysiske aktiviteter, men med et noe bredere fokus på fysiske fritidsaktiviteter, noe som gjenspeiles i de ulike delprosjektene.

Jeg vil i dette blogginnlegget fokusere nærmere på erfaringene fra noen av delprosjektene:

Informasjon om fritidsaktiviteter

I løpet av prosjektåret lagde vi blant annet en brosjyre over "Tilrettlagte Fritidsaktiviteter" i området Helse Stavanger. Den er lagt ut på vår hjemmeside og på nettstedet fritidforalle.no. Brosjyren har blitt meget godt mottatt av våre brukere. Vi har erfart at de fleste brukere foretrekker papir utgaven. I den elektronisk utgaven ligger det lenker til kommunenes fritidstilbud. Brosjyren er en levende brosjyre som oppdateres 2 ganger årlig; både ved innspill fra kommunene og at vi aktivt går ut og spør.
Oppdatert versjon av brosjyren (2015)

En gledelig nyhet som også presenteres i brosjyren, er en Allidrettsgruppe for barn og unge med funksjonsnedsettelse som startet i september 2010 under Sandnes Idrettslag. Deltakere er i utgangspunktet barn og unge som tidligere har deltatt på Intensiv motorisk trening ved Barnehabiliteringstjenesten. I ettertid har de vært sammen på gruppeopphold på Beitostølen i to perioder (søkt inn fra Barnehabiliteringstjenesten). Foreldre har tidligere bedt Barnehabiliteringstjenesten om koordineringshjelp for å finne aktiviteter som hele gruppen kunne drive på med sammen i ettertid. Det er en utfordring å finne fritidsaktiviteter lokalt til barn i etterkant av Beitostølen opphold. Det er også første gang det organiseres en felles fritidsaktivitet på tvers av kommunegrenser (16 barn og unge foreløpig).

Foreldre er primus motor for Allidrettsgruppen, og de har ansatt egen trener. Merete Skadal Norges idrettsforbund (NIF), har stått for koblingen til idrettslaget og søkt midler fra "Folkepulsen". Folkepulsen er et prosjekt i regi av NIF, Rogaland Fylkeskommune og Rogaland Idrettskrets som blant annet har funksjonshemmede som målgruppe. Fysioterapeuter fra Barnehabiliteringstjenesten har vært i dialog med foreldre og vil rekruttere barn og unge til gruppen, samt bidra i oppstarten av Allidrettslaget.

Barnehabiliteringstjenesten bidrar også til å rekruttere barn og unge til "Paralympisk skoledag"som arrangeres for andre gang i Rogaland av  Norges Idrettsforbund, Rogaland Idrettskrets i samarbeid med blant annet Nærbø IL, Folkehelsesentralen i Hå og Handicapforbundet Sørvest. Arrangementet finner sted i nye Loen på Nærbø 23 september 2010.

Målet med dagen er å rekruttere flere funksjonshemmede barn og unge til idretten. Denne dagen får de unge anledning til å prøve ulike idrettsgrener som er tilrettelagt for unge med funksjonsnedsettelse. De roterer mellom ulike idretter: El- innebany, sittende volleyball, boccia, kjelkehockey, curling, svømming, rullestolsstafett og bordtennis. I år skal fysioterapeuter fra Barnehabiliteringstjenesten følge de unge som for tiden er inne hos oss til Intensiv motorisk trening. Erfaringene fra i fjor viste at de unge var svært begeistret for å prøve mange ulike fritidsaktiviteter. For oss som skal være med å motivere og rekruttere de unge, er det helt klart en fordel og ha vært sammen med de ved utprøving av aktiviteter, fremfor bare å fortelle eller vise film.

Ved Barnehabiliteringstjenesten er det opprettet en egen gruppe som har ansvar for tilrettlagte fritidsaktiviteter. Gruppen er sammensatt av ulike fagpersoner som naturlig jobber med feltet samt brukerrepresentant. Foruten å jobbe for at flere fagpersoner i habiliteringstjenesten inkluderer fokus på deltakelsesaspektet og fritidsaktiviteter ved individuelle konsultasjoner, jobber man på ulike områder: Oppdatering og vedlikehold av brosjyren, holde seg à jour om ulike arrangementer og videreformidle dette til brukere, "pleie" fritidsnettverket, delta på paralympisk dag, rekruttere barn og unge til ulike arrangementer. Vi har også fått et eget informasjonstorg på venterommet med oversikt over tilrettelagte fritidsaktiviteter.

Vi har egne hyller med tilbud fra alle kommunene i tillegg til mer generell informasjon. Beitostølen, ridning og støttekontakter har for eksempel egne hyller.

Klatrekurs

Vi arrangerte et klatrekurs for syv ungdommer (13-16 år) med lett cerebral parese på Apeberget klatresenter i Stavanger. Vi hadde på forhånd hospitert på Beitostølen for å lære hvordan de tilrettela klatring. Målsettingen med kurset var:

• Gi en introduksjon i klatring for ungdom med funksjonsnedsettelse som har et ønske om å drive med klatring som en fritidsaktivitet.
• Få erfaring i å drive opplæring i klatring for unge med funksjonsnedsettelse.
• Erfare klatring som en potensiell aktivitet for samvær, samhandling og mestring.

Det viste seg å være en fordel at instruktører både har solid klatreerfaring og kunnskap om unge med funksjonsnedsettelse. Vår erfaring er at dette er en gruppe som trenger tettere veiledning, da evnen til egenledelse ofte er nedsatt. Dette betyr at de trengte tettere guiding, påminning og fysisk hjelp med seler og knuter til tross for god kognitiv funksjon.

Deltagerne klatret på topptau og i buldrevegg. Alle våre deltagere brukte vanlig kroppssele og klatresko. Det var ikke aktuelt for noen av våre deltagere å lære å sikre hverandre.

Hva sa ungdommene selv om klatrekurset?

Ungdommene var tydelig spente i starten, men fikk etter hvert gode mestringsopplevelser. Alle kommer til topps, men med ulik tilpasning. Slik er klatring en utmerket aktivitet der alle når det samme målet, men på ulike måte, ulikt tempo og ulik tilpasning. De støttet og oppmuntret hverandre uten at det ble konkurransepreg. De kom med ulike oppmuntrende tilrop og ytringer til hverandre; både når de var underveis i klatring mot toppen og når de var slitne og trengte hvile:

"Kom igjen, du er snart oppe!" - "Dette var kjempeskummelt, men godt skummelt!" - "Har du prøvd denne ruten?" - "Jeg har hvilt lenge nok, påan igjen!-" "Klatring er den kuleste aktiviteten jeg har drevet med!"

Foruten spontane positive ytringer, svarte de som ble intervjuet at de hadde hatt det kjempekjekt, og kunne tenke seg å fortsette med klatring. Det at noen hadde pause når andre  klatret, samt alle var fysisk i samme rom, førte til spontane og positive samhandlingssituasjoner; skapt rundt aktiviteten. Vi erfarte at klatring er en utmerket aktivitet for unge med funksjonsnedsettelse både ut i fra et aktivitetsperspektiv, og et mestrings og samhandlingsperspektiv. Det krever instruktører som både har klatreerfaring, og kunnskap om ungdom med funksjonsnedsettelse. Vi var i utgangspunktet en voksen sammen med hver ungdom. Det å lære opp nærpersoner som kjenner ungdommene (foreldre, støttekontakter, lærere etc) i å sikre, virker være en lur måte å få ungdommer inn i klatremiljøet på sikt.

Skal ungdom med funksjonshemming ha klatring som fritidsaktivitet, er hovedutfordringen å få støttekontakt eller foreldre som kan lære seg sikring og være med å sikre. Disse må  ta eget kurs for å skaffe seg nødvendig kompetanse.

Fysioterapitrening i gruppe

Ved barnehabiliteringstjenesten erfarer vi at ungdom med cerebral parese ofte sier at de er leie av å trene hos fysioterapeut. Noen slutter helt å trene, noen ønsker å trene i gruppe, mens andre ønsker seg tettere oppfølging i treningssalen og at evt en fysioterapeut kan følge dem på treningsstudio.

"Jeg har lyst å trene på treningsstudio, men trenger spesiell veiledning og en person til å følge meg rundt".

Studier viser at ungdom med cerebral parese med GMFCS nivå 1-3 (de kan gå fritt og/eller med rullator) er betydelig mindre aktive enn sine jevnaldrene (Bjornson et al 2007).

Unge med cerebral parese er også i faresonen for å miste funksjonelle ferdigheter utover i ungdomsårene som et resultat av sekundære forandringer; for eksempel svakere muskulatur, kontrakturer, beindeformiteter. Spesielt har ungdom som er gående større risiko for at de etter hvert kan gå kortere distanser, gå seinere og med større energi kost som følge av dårligere kvalitet på gangen (Hanna 2009, Mockford 2008).

Jahnsen (2003) har vist i sin studie at den sterkeste indikatoren for å fortsette å være fysisk aktiv som voksen med cerebral parese, var å ha lært å ta personlig ansvar for helsen sin i ung alder. I en intervju studie av unge med cerebral parese påpekes også bedring i helse som motiv for å være fysisk aktive og trene av de unge selv (Enne Haug 2010).  Ungdommene sier til oss at det å oppnå resultater og at de trives sammen med fysioterapeuten og blir motivert, er viktige faktorer for å fortsette å trene hos fysioterapeut (Larsen, Sørsdahl 2010).

Vi prøvde derfor ut fysioterapi i gruppe for unge med lett cerebral parese i prosjektåret.

Denne pilotstudien var i utgangspunktet en intervensjonsstudie. Målsettingen kan likevel sies å være mer utprøvende: Samtidig som vi undersøkte resultater av treningen, ville vi skaffe oss erfaring med ulike evalueringsmetoder, gruppetrening for ungdom med cerebral parese, samt prøve ut styrketrening i praksis for ungdom med cerebral parese. Det var også en målsetting å initiere gruppetrening for ungdom i området Helse Stavanger, samt formidle våre resultater til og inspirere fysioterapeuter.

Ungdommene (6 stykker med lett grad av cerebral parese, alder 13-19 år) trente 2 dager i uken i 8 uker (i alt 15 g) på ettermiddags/kveldstid 1.5 timer hver gang. Gjennomsnittlig deltakelse var 14 g. Treningen foregikk på Stavanger Idrettsklinikk som hadde sagt seg interessert i samarbeid og i å fortsette med gruppetrening for unge med funksjonsnedsettelse etter at pilotstudien var avsluttet. De deltok også med en fysioterapeut /idrettsinstruktør.Ved klinikken trente både idrettsutøvere, pasienter og personer med funksjonsnedsettelse; i grupper og individuelt samtidig som gruppen pågikk. Lokalene var "ungdomsvennlige": store/lyse, moderne treningsutstyr, tøff musikk etc.

Treningen besto av en felles oppvarmingsdel med musikk, en felles styrketreningsdel og en individuell styrketreningsdel. Til slutt var det uttøyning/avspenning. Treningen var lagt opp etter ungdommenes egne valgte mål. Detaljer i dosering og øvelser er nærmere omtalt i prosjektrapporten.

Resultater

8 uker målrettet fysioterapi trening i gruppe for 6 ungdommer med lett cerebral parese har ført til fremgang på ulike tester som måler grovmotorisk funksjon, balanse, styrke, og utholdenhet i dagliglivet. Treningen har også ført til fremgang på egne valgte og subjektivt evaluerte mål. Det ble ikke rapportert  negative erfaringer bortsett fra noe gangsperr i starten. Vi erfarte god toleranse for styrketrening (se rapport for dosering) og ingen økning i spastisitet hos de unge.

Eksempler på hva ungdommene fortalte i etterkant:
- Jeg går raskere, jeg går lengre, jeg er mer utholdende!
- Jeg er ikke så andpusten, jeg er blitt sterkere!
- Jeg har mer overskudd, jeg er ikke så trøtt og jeg går mye stødigere i trapper!
- Jeg kan bære handlenett samtidig som å leie to hunder!

Det at vi trener sammen gjør at vi  presser hverandre, mye kjekkere. Det er passelig med 6 stykker; positive folk!

Foreldrene fortalte:
Hun har gledet seg til hver trening, det har betydd enormt mye å være i gruppe, han kan gå lengre avstander, hun har mye mer overskudd, hun går rettere, bedre humør, hun går lengre avstander, han kommer seg opp av sofaen, betydd masse også mentalt, det er optimalt med både gruppe og individuell oppfølging.

Resultatene etter pause i trening i 3 mnd viser at på de fleste testene går deltakerne tilbake i score, men  ikke helt til utgangsverdier, bortsett fra resultatene på balansefunksjon på MABC test for de med dårligst funksjon. På styrketester går de gjennomsnittlig frem. Individuelle resultater viser at de som hadde vært i mer fysisk aktivitet i pausen etter treningsgruppen, opprettholder bedre resultater både mht til styrke, grovmotorisk funksjon og aerob utholdenhet. Ferdigheter/aktiviteter som ikke blir brukt i det daglige, vil forverres. Dette betyr at en ungdom som etter trening for eksempel greier å gå lengre turer i terreng og fortsetter med dette, vil lettere opprettholde funksjoner som er basis for slike aktiviteter og aktiviteten i seg selv.

Gruppetreningen ble som beskrevet evaluert positivt av både ungdom og foreldre. De legger vekt på gruppeaspektet i tillegg til individuell oppfølging. Prosjektmedarbeiderne vurderte det slik at den høye intensiteten gjennom hele treningsperioden og motivasjonen ble styrket av de "kule" lokalene, inspirerende instruktører, "kul" og tilpasset musikk  i forhold til type aktivitet, samt valg av egne mål. Disse faktorene ser ut til å ha virket positivt inn på motivasjonen for å holde den høye doseringen, og derved resultatene. Denne observasjonen samsvarer også med resultater fra spørreundersøkelsen til ungdom med cerebral parese om hva som var viktig for å være aktiv :

"Ha det gøy, treffe andre, viktig å føle mestring, tilbudet må være tilrettelagt"

Vi erfarte at de unge trivdes svært godt med gruppetrening og at de motiverte hverandre. Men de både ville og måtte ha tett individuell oppfølging. Dette skyltes både at vi hele tiden endret øvelser og dosering, men også at noen hadde egenledelses vansker, og noen trengte mer støtte og oppmuntring. Vi hadde i utgangspunktet ikke en voksen til hver ungdom, så det hadde vært ideelt med en treningskontakt/støttekontakt som følge for noen av de. Noen av ungdommene er til tross for bedret funksjon etter en treningsperiode også avhengig av følge til aktiviteter i fritiden. De etterlyste både noen å trene sammen med/eller følge som en forutsetning for at de skulle fortsette å være aktive.

Oppsummering

Erfaringene i prosjektet så langt viser at det er fortsatt mye å gjøre for å ivareta og forbedre tilrettelegging for å optimalisere deltakelse hos unge med funksjonsnedsettelse. Erfaringer fra klatrekurset og treningsgruppen for ungdom med lett cerebral parese er svært positive. De viser at følgepersoner som støttekontakt eller treningskontakt oftest er en forutsetning for at de unge skal kunne delta i en fritidsaktivitet. Samtidig må man ta høyde for ulike forutsetninger hos de unge som enkeltindivider, som gruppe og deres familier.

Ønsker du mer informasjon om prosjektet kan du kontakte Else Mari Larsen på e-post laem@sus.no eller telefon 51514728.

Referanser:

1. Bjornson Kristie F et al . Ambulatory Physical Activity Performance in Youth with Cerebral Palsy and Youth who are developing Typically. Physical Therapy January 2007.
2. Enne Haug Anne Marte Å være ungdom med cerebral parese og finne motivasjon til å trene - Masteroppgave Universitetet i Tromsø 2010.
3. Hanna S Stability and decline in gross motor function among children and youth with cerebral palsy aged 2-21 years Developmental Medicine and Child Neurology Apr 2009;51.
4. Jahnsen Reidun Being adult with a "child disease" - A survey on adults with Cerebral Palsy in Norway. May 2004.
5. Jahnsen Reidun et al Physiotherapy and Physical Activity - Experiences of Adult with Cerebral Palsy with Implications for Children Advances in Physiotherapy 2003, 5:21-32.
6. Larsen EM, Sørsdahl AB Spørreundersøkelse til ungdom med cerebral parese 2009 Upublisert.
7. Mockford M, Caulton JM: Systematic review of progressive strength training in children and adolescents with cerebral palsy who are ambulatory. Pediatric Physical Therapy, 2008.