Av Aud Johannessen som arbeider ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og på Nordic School of Public Health NHV, hvor hun også har avlagt sin doktorgrad i juni 2012.

Gjennom mange år har jeg arbeidet med personer som har behov for ulike tiltak for å få en god hverdag og meningsfylt fritid. I denne sammenhengen vil jeg forsøke å formidle noen av tankene mine etter en studie som jeg gjorde i forbindelse med mitt doktorgradsarbeid, hvor fokus var bruk av støttekontakter i demensomsorgen, med det som mål å gjøre samfunnet mer tilgjengelig for personer med demens og deres nærmeste pårørende. På bakgrunn av tidligere undersøkelser hadde jeg kunnskaper om at bare var en tredjedel av norske kommuner benyttet denne tjenesten til personer med demens og deres pårørende. I kontakt med helsepersonell gjennom mitt arbeid som foredragsholder har jeg ofte hørt at det er vanskelig å rekruttere støttekontakter til eldre. Derfor ønsket jeg å finne ut hvordan det var å være støttekontakt til personer med demens. Hva var det som gjorde at folk ble støttekontakt og hva var det som motiverte dem til å fortsette å være støttekontakt til personer med demens og deres pårørende (Johannessen, Hallberg & Möller, 2012).

Jeg tok kontakt med en rekke kommuner og 19 støttekontakter ble intervjuet. De fleste støttekontaktene var eldre, men også noen var i 40 års alderen. De fortalte at de hadde blitt støttekontakt fordi de ønsket å ha noe å gå til. Følelsen av å være noe for andre var også viktig for dem. Dette er også en sentral del av det å være et menneske i følge filosofen Buber (1927).

Mine resultater fra intervjuene, viste at støttekontaktene opplevde arbeidet som givende og spennende på tross av at lønnen ikke ga de helt store avkastningen. Noen var også støttekontakt fordi de var utenfor arbeidslivet og enkelte var støttekontakt som et ledd i det å komme tilbake til arbeidet etter lang tids sykdom. Med bakgrunn i dette så finnes det antageligvis flere i vårt samfunn som kan rekrutteres til å være støttekontakt og kunne tenke seg å være støttekontakt for en person med demens. Så utfordringer med å rekruttere dem er kanskje ikke så vanskelig som helsepersonell uttrykker.

Videre fortalte støttekontaktene at de fikk mange positive tilbakemeldinger fra personer med demens og deres pårørende. Noe som var motiverende for videre arbeid. De opplevde sitt arbeid som veldig viktig for disse familiene. Støttekontaktene fortalte at pårørende ofte også hadde behov for å ha noen å prate med. De planla aktivitetene ut i fra funksjonsnivået og interessene til personen med demens. Dette medførte at de oppsøkte aktiviteter som også de hadde glede av. Det var aktiviteter som støttekontaktene ikke ville ha oppsøkt på egen hånd ble det uttrykt. Aktivitetene kunne være alt fra besøk av kirker, museer og hjelp til handleturer, skiturer, fotturer, legebesøk og frisør for eksempel. Videre fortalte de at det var viktig å bruke tid på å bli kjent, slik at personer med demens og pårørende ble trygge på dem. Alle parter måtte også ha en opplevelse av at de passet sammen, eller at kjemien stemte som noen uttrykte det. Dersom ikke kjemien stemte måtte det være mulighet for å bytte til en annen støttekontakt eller et annet tilbud. Oppfølging av tjenesten i denne første fasen var en viktig del av motivasjonen for å være støttekontakt ble uttrykt av mange.

Personer med demens utvikler som oftest psykiatriske symptomer som angst, depresjon og vrangforestillinger og funksjonsnivået til personer med demens og graden av symptomene kan påvirkes av miljøet. På bakgrunn av dette er det viktig å gi støttekontakter opplæring og veiledning som annet helsepersonell, for å kunne mestre sin rolle i å tilrettelegge miljøet for den som er syk, og for å avlaste pårørende. Dette gjøres ikke i vesentlig grad viser resultatene i studien. Mange beskrev at de ikke fikk veiledning og oppfølging. De kunne også oppleve at annet helsepersonell ikke visste at familien hadde støttekontakt, når de skulle komme. Flere beskrev også at det var sjelden noen etterspurte hvordan det gikk og det var vanskelig å få tak i personen som hadde ansatt dem på frivillig basis. Støttekontaktene ga også uttrykk for at det var uklare avtaler knyttet opp til refusjon av utlegg og rutiner for tilbakebetaling, som resulterte i at støttekontaktene hadde utgifter i forbindelse med sitt arbeid. Dette opplevde de som veldig demotiverende.

I forkant av denne undersøkelsen ble det utført en litteraturstudie for å finne ut hva som finnes av opplæring/veilednings programmer til støttekontakter for å kunne bistå og veilede kommunehelsetjenesten i hvordan rekruttere/beholde støttekontaktene i demensomsorgen.

Søket omfattet land som kulturelt kan sammenlignes med Skandinaviske forhold, men lover og regler er veldig forskjellige i de enkelte land selv innenfor de Skandinaviske landene. Litteraturstudien viser at det er lite forskning på området. De viser at det er vanskelig å rekruttere og beholde støttekontakter, de slutter av personlige årsaker og de fleste er kvinner med liten utdanning. Litteraturstudien påpeker at støttekontaktene trenger opplæring om demens og hvordan omgås personer med demens og kontinuerlig veiledning. Studien konkluderer med at støttekontakter er nyttige, men de må få opplæring/veiledning fra kommunen, og det må legges vekt på viktigheten av å skaffe nye, da mange faller fra.

Resultatene i min forskning peker i den samme retning som litteraturstudien fra de ulike land. Så mitt spørsmål og min undring går da i retning av at når den enkelte kommune først har fått skaffet til veie støttekontakter hvorfor da ikke ta godt vare på dem og inkludere dem på lik linje med andre ansatte, som innebærer ansvar for oppfølging og veiledning og evaluering av den tjenesten som ytes. Dette er jo også i tråd gjeldene retningslinjer. Helsetilsynet viser også til flere avvik på dette området (Statens Helsetilsynet, 2008).

Som nevnt så var utgangspunktet for mitt doktorgrads arbeid tilgjengelighet og loven som hjemler støttekontakt ordningen til personer med demens er et tiltak som brukes i liten grad i demensomsorgen (Gode tilbud i demensomsorgen, 2009), ergo er den ikke så tilgjengelig for familier med demens. Ordningen var nedfelt i loven om sosiale tjenester og nå i den nye loven om kommunale helse og omsorgs tjenester, som er universelle lover, eller med andre ord gjeldene for alle. Det er derfor jeg da undres over at det ikke er flere familier med demens som har et slikt tilbud. For jeg mener att støttekontakter kan være et av mange viktige tilbud, som et ledd i en helhetlig omsorgskjede i demensomsorgen. Et tiltak som både er et aktivitetstilbud tilrettelagt etter den enkeltes funksjonsnivå og behov, og et tilbud som gir avlastning for pårørende.

Støttekontakter kan øke den samfunnsmessige og sosial tilgjengeligheten for personer med demens og deres pårørende. Utfordringen med støttekontakter i demensomsorgen er å få tak i dem, men utfordringen kunne kanskje vært redusert dersom personer som ønsker å være støttekontakt får veiledning og oppfølging og får refundert utgifter knyttet til sitt arbeid. Hvorfor kommunehelsetjenesten i så liten grad tilrettelegger for dette tjenestetilbudet i demensomsorgen vet man lite om. I et land som Norge med store avstander kunne tjenesten med fordel vært benyttet i større grad og også til flere yngre personer med demens som har andre behov enn eldre med demens. Når dette er sagt så vites det ikke hvilken innsats hver enkelt kommune gjør for å skaffe flere støttekontakter inn i demensomsorgen.

Ønsker du å lese mer om dette så er artikkelen publisert i Dementia Journal. Doktorgradsarbeidet inneholder også en artikkel om helsepersonells beskrivelse av hvorfor noen kommuner benytter støttekontakter i demensomsorgen og noen ikke. Avhandlingen er å finne på hjemmesiden til Nordic School of Public Health NHV (www.nhv.se).

Litteraturliste

BLD, Barne og likestillingsombudet. (2009). Lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven),

Buber, M. 1923. Ich und Du. [In German]. Leipzig, Germany: Insel-Verlag.

Eek, A. & Kirkevold, Ø. (2011). Nasjonal kartlegging av tilbudet til personer med demens 2010-2011. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.

Helse og omsorgsdepartementet (2012). Lov om kommunale og helse- og omsorgstjenester.

Johannessen, A., Hallberg, U. & Möller, A. (2012). Motivating and discouraging factors with being a support contact in the dementia care sector: a grounded theory study. Scandinavian Journal of Disability Research, Doi:10.1080/15017419.2012.667000

Johannessen, A. (2012). Dementia and Public Health - with focus on access to society. Nordic School of Public Health NHV, Report 2012:6

Statens helsetilsyn. (2008).Avlastning og støttekontakt-tjenester med betydning for et bedre liv! Rapport.