Inger Helen Midtgård

Inger Helen Midtgård vil gjerne slå ein kile inn i den medisinske forståinga av menneske med Aspergers syndrom, og gi eit spark til nyttetenkinga om den tilrettelagde fritida for denne gruppa.

Midtgård er koordinator for aktivitetsbasert avlasting i Lindås kommune og høgskulelektor ved Høgskolen i Bergen. I arbeidet med masteroppgåva si gjorde ho nokre oppdagingar som fekk henne til å spørje seg kva unge med Aspergers syndrom kan læra oss andre om fritid.

Ho har spurd tre unge menn med Aspergers kva dei gjer i fritida, og kva fritid er for dei. Alle tre er veldig medvitne om sin eigen diagnose.

- Mitt fokus då eg starta var å finna ut korleis dei unge såg på si eiga fritid. Korleis presenterer dei seg sjølv, og korleis samsvarar det med den vanlege presentasjonen av menneske med Aspergers? Dei valde sjølv korleis dei ville presentere fritida si for oss, og hadde kvar sin kveld til disposisjon. Eg opplevde at dei gjennom eigenpresentasjonen motseier det vanlege inntrykket av menneske med Aspergers syndrom.

”Sære, einsame og isolerte”

- Det er klart at menneske med Aspergers syndrom ofte har problem med å navigere i det vanlege dagleglivet. Vi har ein medisinsk forståing av Aspergers, og det er naudsynt for å få tiltak. Men ikkje alt dei gjer må inn i eit sjukdomsbilete, seier Midtgård, som har saumfart ordbruken i faglitteraturen for å sjå korleis fagfolk presenterer menneske med Aspergers:

- Den medisinske forståinga peikar på at menneske med Aspergers har det som vert kalla særinteresser eller spesielle interesseområde, og dei vert framskrivne som sære, einsame og isolerte. Eit av WHO sine diagnosekriteria for Aspergers syndrom er å ha : « et begrenset, stereotypt, repetitivt repertoar av interesser og aktiviteter".

Eit av trekka som skil mellom ein hobby og ei særinteresse i klinisk forstand er i fylgje den engelske psykologen Tony Attwood ein abnorm grad av intensitet eller fokusering på interessa, seier Midtgård, som synest faglitteraturen i stor grad tar frå menneske med Aspergers retten til å ha fritid. Difor vil ho vil gjerne riste litt i det negative nerdebilde som forskingslitteraturen gir av dei:

- Det som hos andre er fritidsinteresser og hobbyar, blir kalla ”sære interesser”. Med ein annan innfallsvinkel kunne vi sett det som positivt. Vi kunne hylle det unike, dei som er annleis, som noko positivt i seg sjølv. Til dømes er det å ha evne til å konsentrere seg ein positiv eigenskap.

Har ikkje mange av verdas fremste forskarar hatt Aspergers syndrom?

- Det er vanskeleg å etterdiagnostisere dei, men det har vore snakk om til dømes Mozart, Wittgenstein og jamvel Bill Gates.

Stolt av fritidssyslane

I presentasjonane fortalde dei tre unge stolt til kvarandre om si eiga fritid. Dei to som lytta til presentasjonen den tredje hadde, viste interesse og anerkjenning, sjølv om dei ikkje hadde same fritidsinteresser.

- Dette strir mot diagnosemanualen, som framstiller menneske med Asperger som ute av stand til å utvikle eit fellesskap med andre. Eg såg at dei utvikla felles humor, og kommuniserte godt med kvarandre.

For desse tre ungdommane er fritid dei konkrete aktivitetane dei driv med. Dei syner stor kompetanse på sine interesseområde. Aktivitetane dei presenterte var varierte, samstundes som dei også gjerne hadde ein hovudaktivitet, konkluderte Midtgård.

- Dei har ei fritid som er både variert og spesialisert, med ei hovudinteresse, men ikkje abnorm slik Attwood skildrar. Dei tre unge presenterer fritida si som noko dei nyttar til det dei er mest interessert i. Dei dyrkar sine interesser og ser ut til å vere upåverka av forventningar frå andre. Aktivitetane dei driv med på fritida tek mykje plass og mykje tid. Fritidsaktivitetane deira betyr mykje og er innhaldsrike, varierte, dyrebare - og kostbare. Alle sa seg nøgde med den fritida dei hadde og gav ikkje til kjenne noko ynskje om endring.

- Tilrettelagd fritid vart av dei tre unge nemnd som ein parentes. Dette skjedde etter at eg spurde om det var noko dei hadde gløymt. Då sa den eine " å ja, så er eg med i den der turgjengen". For meg som har til oppgåve å legge til rette fritid for andre vart dette interessant.

- Var det ikkje også ein nedtur for deg som jobbar nettopp med tilrettelagd fritid?

- Jo, eg vart litt sett ut. Kvifor sa dei ingenting om det dei held på med i gruppe? Men det positive er at dei har evne til å skape seg sitt eige rom, og aktivitetar av god kvalitet. Eg er sjølvsagd redd for at dette skal bli brukt som argument mot å gi dei tilrettelagd fritid. Hugs på at eg berre har snakka med tre, som eg veit har ein god tilrettelagd fritid. Studien gjev ingen svar på om det kan vere slik at godt tilrettelagd fritid har positiv innverknad på god eigen fritid og motsett. Ting heng gjerne saman: Til dømes har folk som har ein god arbeidssituasjon, ofte også ein god fritid. Det hadde vore interessant å forske på om det finst ein slik samanheng!

Nytte eller gøy?

Innan fritid for funksjonshemma er nyttetenking sentral, og kan bli for mykje av det gode, meiner Midtgård. Det ser ut til at fritida skal ha ein kompenserande funksjon og rette opp feil og manglar, og tilrettelagde tenester kan også leggje restriksjonar på korleis menneske med funksjonshemming kan forma si fritid. Dermed kan nyttetenkinga kome til å overskugge og hindre funksjonshemma unge i dyrka interessene sine, meiner ho:

- Eg trur ikkje det er klokt å berre fokusere på korleis dei skal klare seg i samfunnet, medan andre ungdommar får lov til å ha det gøy på fritida. Det avgjerande er korleis ein ser på fritid: Er det dei gode opplevingane eller det å dyktiggjere seg som skal vere i fokus?, spør Midtgård, og viser til at opplevd fritid innan psykologien har vore assosiert med mentale tilstandar og ord som livskvalitet, motivasjon, tilfredsheit og flyt. Til dømes skildrar den ungarske psykologen Mihály Csikszentmihalyi flyt som det genuine i fritid, ein sinnstilstand der mennesket er så opptatt av kva dei gjer at ingenting anna er viktig, ein gløymer tid og stad og er i eitt med aktiviteten.

- Det handlar om kjensla av herrevelde over eige livsinnhald, om det me kallar lukke. Dei tre unge fortel alle om flyt opplevingar i sine presentasjonar. Ein fortel at han sette seg ned for å spele gitar klokka to, og plutselig var klokka blitt seks. Ein annan forsvinn heilt inn i det han held på med når han byggjer på playmo - borgen sin.

Viser fram det beste

Då dei tre gutane skulle vise fram fritida si, gjorde dei som folk flest når dei skal presentere seg sjølv: Dei valde ut det beste. Det er kanskje det som dei på den medisinske sida ikkje ser, trur Midtgård, som understrekar at dei tre i den samanhengen ikkje snakkar om einsemd og isolasjon, sjølv om det kan vere eit stort problem.

- Det me driv med på fritida fortel kven me er, kva me heldt for verdifullt og korleis me gjer ein forskjell. Det kan sjå ut som om desse tre unge ikkje er så opptatte med kva andre meiner er godt for dei. Dei gjev katten i den nyttige fritida og kva som er samfunnskapte forventningar. Fritid for dei tre unge eg har møtt er meir som ei frikopling frå alt, fri frå miljøterapeutar, spesialpedagogar og foreldre sine tankar om kva dei har godt av. Kan hende kan me forstå det slik at det nettopp er føremoner med å ha Aspergers syndrom som gjer at dei tre unge er i stand til å få ei så god fritid? Møta med dei tre unge har gjeve meg nyttig lærdom som tilretteleggar av fritid; det er det som har verdi for den enkelte me må ta utgangspunkt i, ikkje kva dei har godt eller nytte av.

Ingebjørg Jensen [ ingis.jensen@c2i.net]