Trine Hagen - Verden går ikke under fordi du får et funksjonshemmet barn. Med et godt nettverk kan du få et godt familieliv, sier Trine Hagen, sosiolog og mor til en gutt med Downs syndrom. FOTO: PRIVAT
Nå, 14 år etter, ser hun at det å kunne trekke veksler på ressursene i et nettverk, har vært avgjørende for at det har blitt så bra. Nå er hun opptatt av hvordan ulike typer nettverk fungerer, hvordan de dannes og hvordan de brukes.
– Det går så bra nå fordi vi har fått muligheten til å være med i et nettverk, og med på å bygge det. Nettverk er nøkkelen til et godt familieliv med et funksjonshemmet barn! Det var mange som har gått den stien før oss, som vi kunne lære av. Med dem kan vi gråte, få kunnskap og råd. Det har vært nyttig og givende, og nå har vår familie blitt en ressurs for andre.
– Men jeg tror nok det kan være vanskelig for folk med minoritetsbakgrunn å komme inn i et nettverk, i det hele tatt å få kontakt med det sivile norske samfunnet, sier Hagen.
Verden går ikke under
Hagen og mannen slapp å gå veien aleine. På sykehuset møtte de en sosionom som opplyste om foreldrenettverk og hjelpetiltak. Vel 20 barn med Down syndrom blir hvert år født bare i Oslo. Sosionomen kjente mange av foreldrene til Oslobarna som var født de siste årene.
– Det er en overveldende følelse å få et funksjonshemmet barn. Men det trenger ikke være verdens undergang. Det går veldig greit når vi får kontakter. Vi fikk telefonnumre, ringte og avtalte å møtes. Der satt vi med vår nyfødte sønn som skulle hjerteopereres. Det ble veldig sterkt å se deres ett-årige sønn, frisk og sunn etter hjerteoperasjonen. Da skjønte vi at det kom til å ordne seg.
Fra før hadde Trine Hagen og mannen ett barn, og har fått ett til siden.
- Det er vel vanlig å høre «tenk at de våger å få flere barn etter dette»?
– Det er en skremmende tanke for de som ikke har et funksjonshemmet barn, men ikke for oss. Det er en enorm fordel for et barn med funksjonshemminger å ha søsken. Og søsken venner seg til å være en annerledes familie.
– Maler du det ikke litt rosenrødt? Hender det ikke ofte at de andre søsknene ikke får den oppmerksomheten de trenger?
– Vi opplever at vi har fått god hjelp og avlastning fra både bydelen og et rikt nettverk av venner og familie. Dermed har vi også hatt tid til de andre barna. Søsknene er klar over at Ola ikke kan gå og leke i parken aleine, selv om han er 14 år. De må være med, eller han må være med dem når de skal treffe venner. Klart det er krevende! Men det må de forholde seg til.
– Her på Vålerenga har vi et mangfoldig miljø – da Ola begynte på skolen var det ingen som leet på et øyelokk – her er barn av 100 nasjonaliteter, autister, barn med ADHD. Det er godt å være i et slikt miljø! Og Vålerenga er som en liten landsby, der mange kjenner hverandre og hjelper hverandre.
Får venner gjennom sønnen
– Kan du beskrive hvordan en uke arter seg for Ola?
– Han er veldig fysisk aktiv, og trener tre kvelder i uken. Vi følger ham til allidrett på Nordstrand om tirsdagen og fotball om torsdagen, og en fritidskontakt følger ham på Tøyen taekwondo. Både på Nordstrand og Tøyen har de et fantastisk godt sosialt mijø, og det er veldig hyggelig for foreldre å være der. Vi foreldre med funksjonshemmete barn hjelper hverandre, og veksler på å kjøre dem til treningen.
– Onsdag og fredag holder vi på med lekser, besøker venner, eller bare slapper av hjemme. I helgene er vi mye på hytta, finner på ting sammen med besteforeldre eller er ute i byen på aktiviteter, forteller Hagen.
Ola har vedtak om avlastning hver tredje helg, men familien får det sjelden til mer enn hver fjerde - de har så mye de vil gjøre sammen!
– Noen av våre beste venner har vi fått gjennom Ola, og vi treffer dem også uten at han er med. Det er ikke alltid vi snakker om syndromer! Men i starten var det viktig å få høre andres erfaringer. Vi har også hatt en av de andre foreldrene med på møter med barnehage og skole. Når du blir så sint at du begynner å gråte, da er det godt at de kan ta over samtalen!
Ingebjørg Jensen [ingis.jensen@gmail.com]
Sist endret: 24.05.2014