Spørreundersøkelse til ungdom med cerebral parese
Bakgrunn
Deltakelse er det mest vesentlige resultat av helse for alle barn og unge. Deltakelse beskrives av Law (2002) som svært viktig for utviklingen: " Gjennom deltakelse formes vennskap og kunnskaper, ferdigheter læres og kreativitet utvikles". Deltakelse beskrives i ulike studier som et komplekst fenomen der mange faktorer virker inn, og påvirkning endres over tid når barnet/ungdommen blir eldre (Almquist 2005, Palisano 2010). Internasjonal forskning viser at ungdom med funksjonsnedsettelser deltar mindre i fritidsaktiviteter enn sine jevnaldrene (Colver 2010, Shikako-Thomas 2008).
Det er en tendens til at ungdom med CP har en enda roligere livsstil enn da de var barn (Brunton 2010). Barn og unge med cerebral parese er mindre fysisk aktive enn jevnaldrene (Shikako-Thomas 2010), og studier viser at under ti prosent av barn og ungdommer med CP møter anbefalingene om moderat fysisk aktivitet 60 minutter daglig (Brunton 2010). Fysisk aktivitet er assosiert med en rekke positive helsegevinster, både fysiologiske og psykologiske (Jahnsen 2003, Maher 2007). Den anbefalte daglige mengde fysisk aktivitet er derfor viktig i et forebyggende helseperspektiv. Fysiske helseproblemer er også vist å gi redusert livskvalitet hos unge med cerebral parese (Davis 2009).
I spørreundersøkelsen vår ønsket vi både å få et bilde av hvor mye ungdommer med cerebral parese (CP) deltar i fritidsaktiviteter, hvilke typer fritidsaktiviteter de deltar i og omfanget av disse. Vi ønsket også å høre hva ungdommene selv ønsket av fritidsaktiviteter og hva som eventuelt var hindringer for å delta i fritidsaktiviteter.
Et eget spørreskjema inspirert av skjemaet "Children's Assessment of Participation and Enjoyment" (CAPE) (King 2004), ble utarbeidet og sendt alle ungdommer med CP mellom 12 og 18 år i barnehabiliteringstjenesten Østerlides arkiver. Spørreundersøkelsen er godkjent av Regional Etisk Komite Vest og Datatilsynet.
Deltakere
Totalt 86 skjema ble sendt ut og vi mottok svar på 44 skjema (51,2%). To av de innsendte svarskjemaene ble ekskludert på grunn av mangelfull utfylling. Dette gir en svarprosent på 48,8% (42 skjema).
Gjennomsnittsalderen på ungdommene som har svart er 14,4 år, og flest svar har vi fått fra ungdommer på 12 og 17 år. Trenden er likevel et synkende antall svar fra 12 til 18 år. 76% av ungdommene er klassifisert i Grosss Motor Function Classification System (GMFCS) nivå I og II (tabell 1). Fordelingen av gutter og jenter var omtrent lik.
Tabell 1.
Deltakende ungdommer (n=42)
|
Fordeling alder* |
22 |
* angivelse mangler for en ungdom
Resultater
Nærmere 80% av ungdommene oppgir at de deltar i noen form for fritidsaktiviteter. Det er litt flere jenter (86%) enn gutter (79%) som deltar i fritidsaktiviteter. I gjennomsnitt deltar ungdommene i tre fritidsaktiviteter. Det er en tendens til at deltakelse på fritidsarenaen synker med økende alder (r = - 0,41). Dette gjelder hovedsaklig deltakelse i fysiske aktiviteter (r = - 0,44), mens deltakelse i de kulturelle aktivitetene opprettholdes selv om ungdommene blir eldre. Det er ingen systematisk sammenheng mellom GMFCS-nivå og hvor mange fritidsaktiviteter ungdommene deltar i. Antall som oppgir at de deltar på flest aktiviteter er imidlertid i hovedsak ungdommene med best grovmotorisk funksjon (GMFCS-nivå I og II).
På spørsmål om hvilke aktiviteter de deltar i, er 57 av aktivitetene fysiske aktiviteter, mens 43 har vi klassifisert som kulturaktiviteter. Riding, svømming, ski og sykling er de hyppigste fysiske aktivitetene, mens fritidsklubb og musikk/drama topper listen over kulturelle aktiviteter (tabell 2). Ungdommene med best grovmotorisk funksjon (GMFCS-nivå I - III) deltar i flere fysiske enn kulturelle aktiviteter, mens hos ungdommer klassifisert i GMFCS-nivå IV og V dominerer de kulturelle aktivitetene. Det er en tendens til at gutter deltar i flere fysiske enn kulturelle aktiviteter, mens hos jenter finner vi ikke dette.
Vanligst er det å delta på fritidsaktiviteten en gang per uke (tabell 3). Slektninger og venner er de ungdommene vanligst deltar i fritidsaktiviteter sammen med, mens lønnede personer som støttekontakt sjeldnere er følge på fritidsaktiviteter (tabell 3).
Tabell 2.
Type fritidsaktiviteter ungdommene deltar i (n=33)
|
Riding |
9 |
Tabell 3.
Fritidsaktiviteter. Hvor ofte deltar ungdommene i en fritidsaktivitet og sammen med hvem? (n = 33)
|
Hvor ofte? En gang i uken Med hvem? Nær familie |
48
42 |
Ungdommene er samstemte i at det viktigste med fritidsaktiviteter er å ha det kjekt og det å treffe venner eller andre ungdommer (tabell 4). Det som mest hyppig blir nevnt som hindringer for å delta i fritidsaktiviteter, er at ungdommene mangler følge, at fritidsaktivitetene ikke er tilrettelagt for dem eller at det ikke finnes aktiviteter som de ønsker å delta i (tabell 5).
Tabell 4.
Viktig med fritidsaktiviteter (n=41)
|
Ha det kjekt |
34 |
Tabell 5.
Hinder deltakelse i fritidsaktiviteter (n=32)
|
Ingen å gå med, mangler følgeperson |
11 |
25 % ungdommene med cerebral parese hadde hatt opphold på Beitostølen Helsesportssenter, 70% av disse hadde GMFCS nivå I og II.
Spørreskjemaundersøkelsen ble sendt alle unge med CP i Helse Stavanger og svarprosenten er relativt høy sammenliknet med andre spørreundersøkelser. Samtidig er antallet ungdommer som har deltatt relativt lavt, slik at det er vanskelig å generalisere resultatene. Spørreskjemaet vi sendte ut er ikke reliabilitet- og validitetstestet. Svarene kan likevel identifisere endel temaer til drøfting.
Drøfting
Fritidsaktiviteter
Resultatene av spørreundersøkelsen viser at 80% av de som svarte, deltar i noen form for fritidsaktivitet. Dette er en høyere andel enn det som andre studier viser. I en studie av Law (2006) oppgir 60% av barn med cerebral parese og andre funksjonsnedsettelser at de deltar i uformelle fritidsaktiviteter ukentlig eller oftere.
Den høye deltakelsen i fritidsaktiviteter som rapporteres av våre ungdommer, kan ha sammenheng med at vi definerte fritidsaktivitet relativt vidt i spørreskjema; alle typer fritidsaktiviteter skulle med. Vi skilte heller ikke mellom formelle og uformelle aktiviteter, slik at flere har svart begge deler; for eksempel gå tur med hund og bowling. Den høye deltakelsen i fritidsaktiviteter kan også ha sammenheng med at de som svarte var spesielt aktive. Det var overraskende at ingen for eksempel svarte at de brukte dataspill eller så på TV. Det at vi ikke brukte ferdige svaralternativer kan ha påvirket hvilke aktiviteter ungdommene har valgt å ta med.
Type aktiviteter og kjønnsforskjeller
Riding, svømming ski og sykling var de hyppigst nevnte fysiske fritidsaktiviteter i vår undersøkelse. Disse resultatene er delvis i tråd med resultatene i Nyquists studie (2010) fra Beitostølen der svømming klart var den mest foretrukne, med aktiviteter med hest som nummer to. I Mahers studie (2007) er svømming, dans og gange oppgitt som de hyppigst valgte aktiviteter av ungdommer på GMFCS nivå I og II.
Vi fant en trend i retning av at jenter oftere deltar i fritidsaktiviteter enn gutter. Det er en tendens til at guttene deltar i flere fysiske enn kulturelle aktiviteter. Men materialet vårt er for lite til å si noe generelt om kjønnsforskjeller. Nyquists studie (2010) fra Beitostølen viser at jenter fortrekker aktiviteter med hest. Andre studier viser at gutter med cerebral parese oftere foretrekker fysiske fritidsaktiviteter, mens jenter foretrekker sosiale aktiviteter (Shikako-Thomas 2008, Imms 2008). Dette kan tyde på at det er kjønnsforskjeller i aktivitetsmønster hos unge med CP. Det rapporteres store kjønnsforskjeller i daglig fysisk aktivitet hos norske 9 åringer generelt, men disse er utjevnet ved 15 år. Det er også relativt store kjønnsforskjeller i bruk av PC blant norske tenåringer (Helsedirektoratet 2008).
Av kulturelle aktiviteter i vår studie, topper klubb, musikk og drama listen. Maher (2007) har sammenlignet type aktiviteter unge med cerebral parese deltar på i forhold til jevnaldrene. Selv om ungdommene drev med flere av de samme aktivitetene, ble det rapportert forskjeller i aktivitetsmønster. Det var en tendens til at unge med cerebral parese oftere deltok i uformelle aktiviteter som var mindre sosiale og de hadde lavere intensitet. En ungdom med CP som ble intervjuet av oss for å nyansere svarene i undersøkelsen vår, fortalte at hun ønsket seg et skrivekurs, fordi hun brukte skriving til å bearbeide vanskelige tanker.
I en australsk studie av unge med cerebral parese, oppgis det at de tilbringer i snitt 28 timer i uken foran skjerm. Dette tilsvarer tidsbruk for jevnaldrene i Australia. I Norge har skjermtid relatert tilbruk av PC øket fra 16, 9 timer (2001) til 30, 6 timer (2005) for gutter i 10. klasse (Helsedirektoratet 2008). Man må derfor ta høyde for den generelle økende utvikling av daglig stillesitting i samfunnet for øvrig.
Dose fysisk aktivitet i relasjon til alder og GMFCS-nivå
Deltakelse i fritidsaktiviteter totalt sett i vår studie minsker med alderen. Det gjør også deltakelse i fysiske fritidsaktiviteter, mens deltakelse i de kulturelle aktivitetene holder seg stabilt. De unge med best funksjonsnivå er de som har angitt at de deltar på flest fritidsaktiviteter. Det er også en trend at de med best funksjonsnivå deltar på flest fysiske fritidsaktiviteter. Minskende fysisk aktivitet hos unge med CP ved økende alder og økende GMFCS-nivå, støttes av flere studier (Shikako-Thomas 2010, Maher 2007, Brunton 2010). Det at eldre er mindre fysisk aktive enn yngre finner vi også hos jevnaldrene; norske 15 åringer er 43% mindre fysisk aktiv enn 9 åringene (Helsedirektoratet 2008).
Det vanligste i vår studie var deltakelse en gang i uka i en fritidsaktivitet, både på fysiske og kulturelle aktiviteter. De unge deltar oftest i flere fritidsaktiviteter, slik at undommene er aktive på fritidsarenaen flere ganger per uke. Selv om de unge svarer på hyppighet av deltakelse på en aktivitet, sier ikke dette noe om intensiteten de deltar med. I studier som har målt dose av fysisk aktivitet hos unge med cerebral parese, beskrives aktivitetsnivået deres som lavere enn jevnaldrene. Aktivitetene drives med lavere tempo og intensitet (Brunton 2010).I CPUP rapporten (Arner 2010) som omhandler barn og unge med CP i Sverige og Norge, er 63% av de som er eldre enn 6 år fysisk aktive en til to ganger i uka.Vi har ikke kunnskap om intensiteten i ungdommenes deltakelse i fysisk aktivitet. Det er en utfordring å øke det totale fysiske aktivitetstilbudet med høy nok intensitet til alle med CP uansett funkjonsnivå, når en vet at under 10 % av unge med CP møter kravene om daglig fysisk aktivitet (Brunton 2010)
Viktig med fysisk aktivitet som forebygging
Ungdomstiden er en tid med store utfordringer for unge med cerebral parese med hensyn til utvikling av selvstendighet, forhold til venner og familie og endringer i kroppslige forhold.
Ungdommene i vår studie svarer at for å trives med aktiviteter, er det viktig å ha det kjekt og treffe andre, mestre og utfordre seg selv. I intervjuer vi har gjort med ungdommer, svarer flere at det er viktig at aktivitetene ikke er for prestasjonsorientert.
Det at de unge med CP ønsker seg sosiale, kjekke aktiviteter som er lite prestasjonsorienterte er en viktig melding til fagpersoner. Jahnsen (2003) har tidligere vist at fysisk aktivitet er viktig faktor for å forbygge reduksjon av funksjon, trøtthet og smerter hos voksne med cerebral parese. Den viktigste prediktor for at man var fysisk aktiv som voksne, var at man hadde lært å ta ansvar for egen helse som barn/ungdom. Dette betydde blant annet at enhadde deltatt i kjekke fysiske aktiviteter fra barne og ungdomsalderen av (Jahnsen 2003).
Fysioterapi til unge med funksjonsnedsettelser er ikke satsingsområde i kommunenes fysioterapitjeneste (Larsen 2009). Dette er uheldig med tanke på at unge med funksjonsnedsettelse har behov for støtte og tilrettlegging for å komme i gang med mer og et bredere spekter av fysisk aktivitet. Av ungdommene i vår studie hadde 25 % vært på Beitostølen. 70% av disse ungdommene var klassifisert i GMFCS-nivå I og II. Studier viser at unge med funksjonsnedsettelse må få anledning til å prøve ut en rekke aktiviteter for å øke sannsynligheten for at man vil starte med en aktivitet. Opphold på Beitostølen bidrar til en slik høydose med utprøving, der de unge i stor grad får være med å velge hva de vil prøve ut (Nyquist 2010). Det er derfor viktig at ikke bare ungdommer med best motorisk funksjonsnivå henvises til Beitostølen.
Støttekontakt
Resultatene viste at det var vanligst å få følge av familie og venner til fritidsaktiviteter. Støtte kontakt blir brukt av noen, men mangel på følgeperson er også en av årsakene som flest ungdommer i vår studie oppgir som en hindring for ikke å delta på aktiviteter, samt at aktiviteten ikke finnes eller ikke er tilrettelagt. I en undersøkelse fra Beitostølen oppga bare 1/3 av de spurte (alder 6-18 år) at de hadde støttekontakt, men at dette var viktig for at de skulle fortsette med en fritidsaktivitet hjemme (Nyquist 2010). Vi har også erfart fra treningsgruppen og klatregruppen for ungdom med lett cerebral parese at tett individuell oppfølging er vesentlig for fortsatt deltakelse, og også ønsket av de unge selv. Tilgang på støttekontakt kan også være av avgjørende betydning for å hindre frafall med økende alder.
Deltakelse er et kompleks fenomen
Svarene i undersøkelsen vår understøtter at deltakelse i fritidsaktiviteter er et komplekst fenomen. I en del studier har man utviklet sammensatte modeller for å se på hvilke faktorer som hemmer og fremmer aktivitet; knyttet til den unge, familien og omgivelsene (Palisano 2010, Law 2006, King 2006, Buffart 2009 ).
I vår undersøkelse er forhold knyttet til den unge sjøl ikke undersøkt bortsett fra kjønn, alder og motorisk funksjonsnivå. Men vi har spurt de unge om hva som er viktig for å trives med fritidsaktiviteter og hva som hindrer dem. Noen unge svarer at de ikke har lyst eller er motivert. Dette kan ha sammenheng med flere forhold. Unge med cerebral parese kan ha vansker med egneledelse og øket sårbarhet for trøtthet, noe som gir seg utslag i manglende initiativ og overskudd. "Jeg vil ikke bruke mine siste krefter på sport" sier en ung jente som går i videregående skole i et intervju, og synes at skolearbeid og litt sosial kontakt på fritida er det hun makter. Noen få ungdommer i vår studie rapporterer smerter som årsak til at de ikke deltar i aktiviteter. Smerter er assosiert med lavere deltakelse i aktiviteter i andre studier (Colver 2010).
God interaksjon med venner og andre voksne samt selvstendighet, er faktorer som er assosiert med høyere deltakelse i fritidsaktiviteter. Fagpersoner oppfordres til å støtte opp under mestring, gode interaksjoner og egenkontroll hos ungdommene. Unge som har flere positive opplevelser av samspill, opplever omgivelsene som mer tilgjengelige og er assosiert med høyere deltakelse (Almquist 2005).
Ungdommene i vår studie svarer at de følges til aktiviteter mest av familie og venner. I tillegg oppgir de transport som en hindring for å delta. Andre studier viser at foreldrestress, familens preferanse for aktiviteter, familesamhold, nabokontakter og mulighet for transport er faktorer som er assossiert med deltakelse i fritidsaktiviteter (Law 2006, Shikako-Thomas 2008, Palisano 2010). Det er nødvendig med både tverrfaglig og tverrsektorielt samarbeid for å møte disse utfordringene.
Ønsker seg?
Vi har også spurt hva de unge ønsket seg av aktiviteter dersom de kunne velge fritt. På dette spørsmålet svarte kun 33 %. Svarene var sparsomme; de ønsket seg kun en eller to aktiviteter, og noen svarte vet ikke/ingen aktiviteter. De fleste av de ønskede aktiviteter finnes allerede i distriktet, noe som må bety at de unge enten ikke vet om disse aktivitetene, eller at nevnte hindringer for å delta også gjelder ønskede aktiviteter. Det er også en erfaring fra barnehabiliteringstjenesten at de unge ikke vet hva de skal velge. En metode for å lette prosessen for unge med bistandsbehov inn i selvvalgte fritidsaktiviteter, finnes på nettstedet www.fritidmedbistand.no. Ved barnehabiliteringstjenesten Østerlide har vi også, som en hjelp til å få oversikt over tilbud om tilrettelagte fritidsaktiviteter, utarbeidet en nettbasert informasjonsbrosjyre og et informasjonstorg, samt en egen intern ressursgruppe som har fokus på tilrettelagt fritid (omtalt i Gjesteblogg nr 16).
Informasjonsbrosjyren Informasjonstorget
Resultatene fra spørreundersøkelsen, arbeidet med informasjonsbrosjyre og oppstart av Allidrettslag i Sandnes (omtalt i Gjesteblogg nr 16), er eksempler på at samarbeid må til på tvers av fagmiljøer, tjenestenivåer og med brukere for å få til gode løsninger. Det viser også at fagpersoner har en rolle i å informere, påvirke og støtte opp under deltakelse i fritidsaktiviteter. Fagpersoner må ta høyde for faktorer knyttet til den unge, familien og omgivelsene når de skal bidra til at de unge sjøl får velge aktiviteter. Nyquists (2010) studie viser at barna /de unge synes det var viktig å få velge aktivitet, men at det ikke måtte gå bekostning av samvær med andre jfr de unges svar fra vår undersøkelse: "Det skal være kjekt og sosialt og lite prestasjonssorientert!"
Mer informasjon og resultater fra de andre delprosjektene finnes i prosjektrapporten som kan lastes ned fra www.sus.no eller www.fritidforalle.no, her.
Litteraturliste
Arner M. et al (2010) CPUP Årsrapport
Almqvist, L. and M. Granlund (2005). "Participation in school environment of children and youth with disabilities: A person-oriented approach." Scandinavian Journal of Psychology 46(3): 305-314.
Brunton LK. Bartlett J.B. (2010) "Description of Exercise Participation of Adolescents with cerebral palsy. Across a 4- year period" Pediatric Physical Therapy 22:180-188
Buffart, L M (2009)."Perceived barriers to and facilitators of physical activity in young adults with childhood-onset physical disabilities" Journal Rehabilitation Med 41: 881-885
Colver, A. (2010). "Leisure activities for 6 to 12-year-old children with cerebral palsy." Dev Med Child Neurol 52(2): 115-116.
Colver, A. et al (2010) "Study protocol: Determinants of partcipation and quality of life of adolescents with cerbral palsy: a longitudinal study (SPARCLE 2) BMC Public health 10: 280
Davis E, Shelly A et al. (2009) "Quality of life of adolescents with cerebral palsy: perspectives of adolescents and parents" Developmental Medicine and Child Neurology 51: Iss 3, pg.193,
Harding, J. et al (2009): "Children with disabilities perceptions of activity participation and enviroments: A pilot study". Canadian Journal of Occupational Therapy. Vol.76, nr.3, s133-144.
Helsedirektoratet (2008) "Fakta om fysisk aktivitet" - https://www.fhi.no/ml/aktivitet/
Helsedirektoratet (2008)"Fysisk aktivitet blant barn og unge i Norge - En kartlegging av aktivitetsnivå og fysisk form hos 9- og 15 åringer" Rapport 02/2008
Imms, C. (2008). "Children with cerebral palsy participate: a review of the literature." Disabil Rehabil 30(24): 1867-1884.
Imms, C., S. Reilly, et al. (2009). "Characteristics influencing participation of Australian children with cerebral palsy." Disabil Rehabil 31(26): 2204-2215.
Jahnsen, R (2003) " Physiotherapy and Physical Activity - Experiences of Adults with cerebral palsy, eith implikations for children" Advances in Physiotherapy 5: 21-32
King G, Law M et.al (2006) "Preditcors of the leisure and recreation participation of children with physcial disabilities:a structural equation modling analysis" Child Health Care 35:209-34
King G, Law M et al (2004) "Childrens Assessment of Participation and enjoyment (CAPE) and Preferences for Activities of Children (PAC)" Harcourt Assessment , Inc.; San Antonio, TX
Law, M., G. King, et al. (2006). "Patterns of participation in recreational and leisure activities among children with complex physical disabilities." Dev Med Child Neurol 48(5): 337-342.
Larsen EM, Sørsdahl AB " (2009) "Velge sjøl" Fritidsaktiviteter of fysioterapi for unge med funksjonsnedsettelse Avslutningsrapport
Law M., (2002) "Paticipation in the occupations of everyday life Am J Occup Therapy 56: 640-9
Maher C.A.. Williams M.T. (2007) " Physical and sedentary activity in adolescents with cerebral palsy" Developmental Medicine and Child Neurology 49: 450-457
Majnemer, A., M. Shevell, et al. (2008). "Participation and enjoyment of leisure activities in school-aged children with cerebral palsy." Dev Med Child Neurol 50(10): 751-758.
Nyquist A. (2010) Gjesteblogg nr 10/2010 "Barn med tydelige ønsker for deltakelsen i aktivitet!"
Palisano, R. J., Chiarello L A. et al. (2010). "Determinants of intensity in leisure and recreational activities by children with cerebral palsy " Developmental Medicine and Child Neurology
Shikako-Thomas, K., A. Majnemer, et al. (2008). "Determinants of participation in leisure activities in children and youth with cerebral palsy: systematic review." Phys Occup Ther Pediatr 28(2): 155-169.