"Forvaltningsenheten sone vest er kjent med at du flytter i egen bolig i januar/februar 2012. I forbindelse med dette ønsker vi å informere deg om at tjenesten støttekontakt vil bli avsluttet",sto det i brevet. Det var mor til Bendik, Nina Skauge, som fortalte dette på en høring i Bergen rådhus i begynnelsen av juni. Støttekontakter som ble fjernet, og avslag på avlastningssøknader over flere år, hadde fått det til å koke blant pårørende, Norsk forbund for utviklingshemmede, og opposisjonen i bystyret, AP, SV og Venstre. Dermed arrangerte komité for helse og sosial en høring, der avlastnings- og støttekontakttjenestene og SFO for mennesker med utviklingshemming ble belyst. Spesielt ble forverringen synlig da Bergens Tidende i juni 2012 kjørte en artikkelserie om avlastningstjenestene, der en rekke foreldre sto fram og fortalte om sin situasjon. Avisen kunne også legge fram tall som underbygget misnøyen med kommunens tjenester.

Byombud Hege Hansen var heller ikke nådig i sitt innlegg under høringen. Hun slo fast at beboere i bofellesskap som har hatt støttekontakt i mange år, har blitt fratatt tilbudet. Dermed må de ofte slutte i fritidsaktiviteter, fordi bofellesskapet ikke klarer å følge opp. Noen opplever at de må avbryte aktiviteter før de er ferdig, for å tilpasse seg rutinene. Hun registrerer at bistand i bofellesskap bare delvis lar seg gjennomføre i praksis. Hun etterlyste etikken bak å kutte støttekontakt når det har fungert i mange år. Hun mente også at det gikk på rettssikkerheten løs når beboere ikke får hjelp til å klage på avslag. Forvaltning og botjeneste synes ikke samstemt, var Hansens konklusjon, og krevde at kommunen sørger for å sikre at beboere i bofellesskap faktisk får bistand til fritid, gjennom et system med internkontroll, og forhindrer at brukere og pårørende blir kasteballer mellom forvaltning og botjeneste. Støttekontakt må innvilges raskere når bofellesskapsløsningen ikke fungerer, og det må åpnes for mer fleksible løsninger, sa Hansen.

Nye formuleringer, samme praksis

I 2006 sto det i kommunens interne retningslinjer om støttekontakt at "Det forutsettes at beboere i bofellesskap og institusjoner får dekket sosiale behov i boligene og institusjonene". I 2008 ble det forutsetningene formulert litt rundere, og det ble lagt til at"den som søker støttekontakt skal alltid, uavhengig av oppholdssted og hvilket sosialt tilbud som finnes der vedkommende bor, få vurdert sin søknad ut fra sine interesser og behov". Etter avisoppslagene i 2012, ble formuleringene nok en gang endret. Nå het det at"beboere i denne type boliger vil som regel inngå i et sosialt miljø i tilknytning til boligen. Søkere i en slik situasjon skal i utgangspunktet ikke gis tilbud om mer enn 1 aktivitet (à 3 t) pr uke utenfor fellesskapet (kan økes til 5 t/uke". På papiret så det altså ut til at kommunen hadde kommet kritikerne noe i møte. Men praksisen med å avvise søkere fra bofellesskap fortsatte.

På høringen fortalte Nina Skauge hva hun gjorde etter at Bendik fikk avslagsbrevet som "julepresang". Hun klaget på vedtaket. Klagen ble avslått, hun anket til Fylkesmannen. Nytt avslått.

- I år har jeg søkt igjen, med nytt avslag i vår. Jeg var så opprørt over dette at jeg tror jeg på et tidspunkt sa til saksbehandleren at jeg kom til å anke helt opp til Kongen, om nødvendig. Svaret var at det kunne jeg spare meg, for støttekontakt fikk han ikke. Vi som har vært gjennom hele runden med klaging og avslag, forstår godt at det ikke er flere som ber om ny vurdering hos Fylkesmannen. Inntrykket er at det er nytteløst, og at kommunes avgjørelser nærmest automatisk tas til følge, sa Skauge. I Bergens Tidendes undersøkelse i 2012 svarte en tredel at de søkte mindre enn de faktisk trenger, fordi de visste at de ikke ville få alt uansett. 59 prosent hevdet at saksbehandler hadde gitt dem «uriktige og misvisende opplysninger» og 30 prosent sa at de hadde opplevd at saksbehandler løy for dem. 

 Betydelig nedgang i timer

- Vi ser at det har vært en betydelig nedgang i støttekontakttimer for de som bor i bofellesskap de siste årene. Ap legger til grunn at støttekontakt har utgangspunkt       i den individuelle frihet til å velge fritidsaktivitet, mens kommunen sier at dette ivaretas av de ansatte i bofellesskapet. Det er vanskelig å kontrollere om det virkelig skjer. Med en støttekontakt har brukeren en relasjon til en enkeltperson, mens kommunen har funnet fram til en hybrid som skal ligge innenfor loven: At de som ikke får ansatte med til fritidsaktivitet, skal kunne søke om støttekontakt tre timer per uke. Det er det få som har fått, eller fått vite om. Vi som politikere lurer på om denne mangelen på informasjon er ønsket, sier Siw-Anita Lien, Ap i Bergen bystyre.

-Hva ville Ap ha gjort dersom dere satt ved makten i Bergen?

- Vi ville sikret at den individuelle valgfriheten også skal gjelde i bofellesskap, og fjerne vurderingen av om behovet kan dekkes i bofellesskapet. Denne saken har sprukket fordi unge utviklingshemmete har mistet støttekontakten sin, eller retten på støttekontakt fordi de har flyttet til bofellesskap. Dette er et kjempeovergrep mot deres fritid og liv, sier Lien, som ikke vil ta stilling til om tre timer er nok. Prinsippet om retten til meningsfull fritid gjelder alle som  individ, ikke som medlem av en gruppe. Da kan man ikke fastsette behovet for en hel gruppe, sier Lien. 

 Fellesorganisasjonen (FO) i Bergen var ikke invitert til å holde innlegg under høringen. Renathe Øen, leder i FO, Bergen, peker på at FO har mange av medlemmene jobber jo nettopp innefor dette feltet.

- Det blir etter min mening mot lovens intensjon å trekke den slutning at dersom en mottaker flytter inn i egen bolig så faller behovet for støttekontakt vekk. Når Forvaltningen mottar søknad om en tjeneste må en ta utgangspunkt i den enkeltes behov, uavhengig av om vedkommende bor hjemme hos sine pårørende eller i en døgnbemannet bolig. Det er viktig at kommunen skiller mellom foreldres behov for avlasting og det som handler om den enkeltes behov for aktiv og meningsfull fritid, sier Øen, som advarer mot å undervurdere den relasjonen som bygges opp mellom en støttekontakt og en mottaker som kanskje trenger langt tid på å trygges.

Klage på diskriminering

Norsk forbund for utviklingshemmete (NFU),  har i lengre tid trykket på overfor kommunen for å få støttekontaktene tilbake. Etter at kommunen i 2008 vedtok nye retningslinjer for tildeling av støttekontakt, erfarte NFU at heller ikke disse ble fulgt. I juni 2012 klaget NFU Bergen kommune og Fylkesmannen inn for Likestillings- og diskrimineringsombudet, for brudd på diskriminerings - og tilgjengelighetsloven paragraf 4 som sier at "direkte eller indirekte diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt". NFU mener at Bergens praksis bunner i en oppfattelse av de som bor i bofellesskap ikke har like individuelle behov for sosialisering som andre mennesker. De mener tolkningen baserer seg på søkerens boform, ikke individuelle behov, slik Lov om helse og omsorgstjenester , paragraf 3-2, 1.ledd, 6 b, tilsier. NFU venter fortsatt på avgjørelsen. 

Leder for NFU i Bergen, Kari Elster Moen, forteller at forbundet har fått mange meldinger fra utviklingshemmede som bor i bofellesskap som ikke får støttekontakt:

- Når de klager, får de veiledning av kommunen om hvordan de skal klage, og blir bedt om å skaffe mer dokumentasjon om hva de trenger en støttekontakt til. Likevel blir det nytt avslag, men kommunen sier at de skal ordne det ved å "jenke det til"  slik at de ansatte skal følge opp det mest nødvendige.  Men erfaringene er at et bofellesskap med fem - sju beboere og et begrenset antall ansatte kan ikke klare det. Alle skal ha lik rett til også å ha et godt privatliv utenom livet i bofellesskapet. Men uten støttekontakt har de i realiteten ikke mulighet til å pleie sitt privatliv. Avslagspraksisen til byrådet har brutt mange langvarige vennskapsrelasjoner og det er veldig trist!, sier Elster Moen, som selv har en utviklingshemmet sønn på 15 år som bor hjemme. 

"Felles forståelse hos Fylkesmann og kommune"

På spørsmål fra fritidforalle.no, forteller kommunaldirektør Finn Strand i Byrådsavdeling for helse og omsorg, at bystyret i 2009 vedtok  at kriteriene for tildeling av pleie og omsorgstjenester skulle bli strammere.

-  Bakgrunnen var at vi overskred våre budsjetter og ikke hadde tilstrekkelig økonomisk styring. Konsekvensene var at terskelen for tildeling av hjelp ble høyere. Likevel ikke under det som er faglig forsvarlig. For tildeling av støttekontakt ville en her i større grad måtte holde seg til lovens formål med denne tjenesten, det vil si at støttekontakten skulle bidra til å bryte sosial isolasjon, sier Strand.

Det var byråd for helse og omsorg, Hilde Onarheim, H, som under høringen redegjorde for kommunens praksis. Hun viste til kommunens pressede økonomi, men forsikret under høringen at når det gjelder faglig forsvarlighet og lovfestede krav, går innbyggernes behov foran budsjetthensyn. Det gjelder innen alle lovpålagte områder, og i både i fjor og i år, har etaten hatt et overforbruk, selv med styrking av budsjettet. Hun viste også til at Forvaltningsenhetene og Fylkesmannen i stor grad hatt en lik forståelse av lovverket, og Fylkesmannen har bekreftet at Etat for forvaltnings vedtak i nesten alle tilfeller har vært i henhold til gjeldende forståelse av lovkravene, slik også Nina Skauge opplevde det da hun klaget på at sønnen mistet sin støttekontakt etter at han flyttet i bolig.

Hun viste også til kommunens brukerrepresentantundersøkelse, der 234 fikk spørreskjema, men bare 78 familier svarte (svarprosent 36). Den viste at brukerrepresentantene for mottakerne av tjenestene for utviklingshemmede er like fornøyde i Bergen som i resten av landet, og kommunen får et gjennomsnitt på 3,1 i en skala fra 1 til 4, sa Onarheim.

26. juni framlegges "Melding om kvalitetskrav og kvalitetsoppfølging på tjenesteområde for utviklingshemmede i Bergen kommune 2012", for behandling i bystyret.

- I meldingen kommer det blant annet frem at retningslinjene for tildeling av støttekontakt som er innført, har bidratt til større grad av likebehandling. Vi må likevel gå noen runder, da vi har fått tilbakemelding på at dette ikke stemmer. For utviklingshemmede i bofellesskap som ikke har en 1:1-bemanningsfaktor og som ikke har støttekontakt, tildeles 3 timer pr uke til sosiale aktiviteter i boligen. Disse tre timene kan om ønskelig tas ut som støttekontakttimer, men det er det ikke mange som kjenner til. Det skal vi absolutt gripe tak i. Vi bruker betydelig mer ressurser og midler på tjenester til utviklingshemmede enn andre tilsvarende kommuner, og budsjettutviklingen i tjenester for utviklingshemmede er mer enn doblet siden 2004. Men det er forbedringsområder, det handler om service, holdninger, utfordringer som også vil ha budsjettmessige konsekvenser, sa Onarheim. 

"En klippe i tilværelsen"

Nina Skauge og sønnen Bendik er spente på om om de lovede forbedringene vil komme ham til gode. Bendik har Downs syndrom, og flyttet i februar 2012 inn i egen leilighet i Damsgårdsveien. Seks av hans venner bor i egne leiligheter i den samme blokken. Samtlige av dem som hadde støttekontakt, mistet den da de flyttet for seg selv. 

- Bendik har hatt støttekontakt i alle år, til kinobesøk, restaurant, fotballtrening, hjemmebesøk, matlaging, svømming, turer på fjellet. Med en storesøster i utlandet og en far i Oslo, har han bare mor som nær familie. Støttekontakten har derfor vært en klippe i hans tilværelse. 

- Bergen kommune gjør mye bra: InfoPosten, klubber, musikkgrupper, vinteraktiviteter, sommerferiene for barn, ungdom og voksne, som er unikt for Bergen. Dette er strålende tiltak som mange gleder seg til hele året, og som vi foreldre er svært glade for, sa Skauge, som påpekte at voksne og eldre med Downs syndrom er overrepresentert på statistikker for psykiske plager som angst og depresjon. Hun og satte det i sammenheng med hvordan det er å skulle klare seg som voksen når man ikke mestrer tid, avstand, begreper, sosiale spilleregler, digitale nyvinninger og sortering av alle mulige daglige inntrykk og beskjeder.

- Det bekymrer meg når representantene for Forvaltningsenheten kommer til møte med skjema som skal fylles ut, og virker mest interessert i å få plottet inn hvor mange minutter bistand min sønn trenger til gulvvask, vinduer, sortering av lyst og mørkt tøy og påkledning om morgenen. Min sønns svakheter fanges ikke opp av et slikt skjema. Unge/voksne med utviklingshemning trenger den forutsigbarheten, roen, tilliten og tryggheten som en fast kontakt representerer. Det er det viktigste ankepunktet mot bortfallet av støttekontakt for utviklingshemmede i egen bolig. En støttekontakt er en person du selv har vært med å velge, det er en person du har fast over tid, en som etter hvert kjenner deg og som du har tillit til. Uansett hvor flinke og flotte personer det er blant personalet, så kan man aldri få det samme trygge tillitsforholdet til en hel gruppe mennesker som begynner og slutter og går ulike vakter. Bortfallet av den trygge støttekontakten er derfor et stort, personlig tap for mange utviklingshemmede. 

Fylkesmannen lovte tilrettelegging

I avslag på klage over avsluttet støttekontakt skrev Forvaltningen i Bergen kommune:

"I tilknytning til din bolig vil det være tilgang til fellestjenester. Vi vurderer at følgende fellestjenester er nødvendig for deg: felles innkjøp, felles måltider, sosiale aktiviteter og felles hvilende nattevakt.". Mens det i avslaget fra Fylkesmannen også står at: "det vil også bli tilrettelagt for aktiviteter tilpasset de ønsker og behov den enkelte beboer har. Utforming og endring av sosiale aktiviteter vil skje i samarbeid med den enkelte."

- Det høres tilforlatelig ut, men jeg undrer meg litt over dette med "utforming og endring". Min sønn skal bare skifte bosted, han skal ikke skifte liv. Han har et liv, han har fritidsaktiviteter. Jeg mener å se et press om fellesskap og samkjøring etter at min sønn flyttet for seg selv. Det betyr ikke at jeg er misfornøyd med personale og ledelse i Damsgårdsveien. De er flinke og lydhøre og gjøre en flott innsats hver dag, sa Skauge, og spurte forsamlingen om de ville likt om noen kommanderte dem hjem fra festen klokken halv ni eller ni, eller bli nødt til å ta to-tre naboer med på stevnemøte, eller ta din bestemor med på fotballpuben?

- Sånn har mange voksne utviklingshemmede i egen bolig det i Bergen. Hvorfor? Fordi de må hjem før vaktskifte i bofellesskapet.  På de mest populære dansearrangementene i Bergen blir lokalene halvtomme før klokken ni. Skal de ha med en ledsager, må gjerne flere fra bofellesskapet være med, ellers er der ikke nok folk igjen på vakt. Når det er en fra personalet som skal følge din sønn på fotballpuben, kan han ikke velge selv, for det er avhengig av vaktordningen, sa Skauge, som også pekte på at vedtak om bistand til utviklingshemmede i egen bolig ikke er timefestet. Hun skjønner at det gir fleksibilitet i bruk av personalressurser i bofellesskap og samlokaliserte boliger. Men det er problematisk at det lite forutsigbart om beboeren kan få med seg ledsager på en aktivitet eller ikke, og det setter det foreldrene i en kinkig innbyrdes konkurransesituasjon.

Fellesskap er bra, men når voksne med utviklingshemning må gå i takt på fritiden, er det ikke lenger frihet.  Valg av støttekontakt er noe brukerne selv kan påvirke. Det kan de ikke med personale. Ikke-timefestede vedtak om bistand i bofellesskap gir ingen garanti for individuelle valg. En støttekontakt gjør det, sa Skauge. 

FAKTA om støttekontakttjenesten i Bergen

Tjenester til utviklingshemmede i Bergen har hatt en betydelig budsjettvekst, og er det området innen helse og omsorg som har vokst mest de siste årene. Fra 2004 til 2012 bar budsjettet blitt økt fra 531 millioner til over 1,1 milliard.

Når det gjelder støttekontakter, har Bergen kommune i 2012 1138 støttekontakter. 424 utviklingshemmede har støttekontakter, gjennomsnittlig 5 timer pr uke.

Utvikling støttekontakter de siste fem år i de største kommunene i landet:

Antall støttekontakter

Slik var de interne retningslinjene for tildeling av støttekontakt, formulert i 2006:

"Som hovedregel skal søkerne for å få tildelt støttekontakt, ha rettskrav på tjenester i henhold til § 4-3 i Lov om sosiale tjenester.

Hovedbegrunnelsen for innvilgelse av støttekontakt er behovet for å få brutt sosial isolasjon og mulighet til meningsfull fritid.

Det forutsettes at beboere i bofellesskap og institusjoner får dekket sosiale behov i boligene og institusjonene."

Tekst av Ingebjørg Jensen, epost: ingis.jensen@gmail.com

Foto: Ingressbilde av Bendik Berg Skauge av Nina Skauge, bilde av Siw-Anita Lien av Rolf Hovdnes og bilde av Hilde Onarheim av Marit Hommedal